No hay un dato preciso pero la DIGESTYC calcula que en El Salvador hay poco más de 410,000 personas con alguna discapacidad. Si una ley efectiva para garantizar la inclusión, en la actualidad se considera que poco menos del 30% de personas con discapacidad logra tener su propio medio de vida. Eso sin mencionar las evidentes barreras físicas y de acceso. Desde el CONAIPD, el ente que en teoría debe velar por sus derechos, se reconoce que el presupuesto es insuficiente para motivar las transformaciones necesarias o para sancionar a los que excluyen o abusan de las personas con discapacidad.
Sal hoy a la calle y observa todos los pequeños obstáculos (grandes y pequeños) desde que das el primer paso, cómo te trasladas por las aceras, si las hay, cómo te subes al transporte público, parqueas tu vehículo, accedes a tu lugar de trabajo, el tamaño de los baños y la distancia que recorres para llegar hasta ellos, el lenguaje que utilizas para comunicarte con otras personas, y no olvides la falta de señalización que no sea la que te proporciona tu propia mirada cuando no andas distraído.
Todo esto son barreras, barreras físicas que la sociedad impone a las personas como Maritza, Jenny y Óscar, usuarias de una silla de ruedas; a Gonzalo, que es ciego de nacimiento; a Edwin, que es sordo desde que tiene un año y medio de edad; y a Dani, que tiene deficiencia intelectual. Pero se puede ir más lejos sin salir de tu propia casa por culpa de los obstáculos arquitectónicos: el tamaño de las puertas, la ubicación de los dormitorios, la disposición de los muebles, etc. Todo esto sin contar con otras barreras, las invisibles y que reciben otros nombres: discriminación, intolerancia, compasión, desprecio y abandono.
Lo primero que habría que pensar es que esto es algo que te puede pasar a ti, a alguien de tu familia, que no es una enfermedad. Tener una deficiencia, como dice Jenny Chinchilla, asesora en temas de discapacidad y usuaria de sillas de ruedas, y que la sociedad no la tenga en consideración para tu desarrollo diario, es la causa generadora de discapacidad. Ella habla de personas con deficiencias porque cuando la sociedad las incluye, se adapta y toma en cuenta sus habilidades, las barreras desaparecen, así como la discapacidad. Por eso, dice, es necesaria una revolución en la inclusión de las personas con discapacidad.
Mientras en otros países ya se reconoce la asistencia sexual (no confundir con la prostitución) para las personas con discapacidad y se entregan pensiones o ayudas económicas para hacer frente a sus necesidades básicas o el apoyo a las familias con hijos menores de edad, los retos en El Salvador pasan por la accesibilidad más básica (el estado de las aceras, el acceso en los edificios, escuelas, lugares de trabajo, transporte, etc.), y la atribución presupuestaria necesaria para garantizar el acceso a derechos básicos como el de la salud, la educación y el acceso a un trabajo, entre otros.
El último censo de población con discapacidad data de 2007, donde se registró a 235 mil personas, el 4.1 % de la población. Sin embargo, este dato es poco fiable pues se obtuvo a partir de una sola pregunta por hogares. Fuentes del Consejo Nacional de Atención Integral a la Persona con Discapacidad (CONAIPD) consideran que esa cantidad no era representativa y que en muchos casos se ha invisibilizado a las personas con discapacidad, ya sea por desconocimiento dentro de las familias o por sentimientos de vergüenza.
Como otra barrera más en la inclusión y para cubrir este vacío, el CONAIPD y la Dirección General de Estadísticas y Censos (DIGESTYC) presentaron en 2015 la Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad. Según esta muestra, en el país habitan 410,798 personas con discapacidad, es decir, el 6.4 % de su población, de los cuales el 54.2 % son mujeres y un 45.8 % hombres. Pero la encuesta fue realizada únicamente en 6,150 hogares y por el momento solo forma parte de una primera entrega de datos donde se buscó conocer la situación socioeconómica de esta población.
Una carrera de obstáculos sin fin
Nacer con discapacidad en El Salvador o adquirirla a lo largo de la vida, supone, en la mayoría de los casos, complicaciones para acceder a servicios de salud, tener una educación y lograr un trabajo, barreras que se presentan con mayor dificultad en este orden, según la encuesta de 2015. Solo unos pocos privilegiados logran alcanzar con mucho esfuerzo, y los medios a su favor, derechos que son esenciales para el desarrollo de cualquier persona.
Y es que tres de cada 10 personas con discapacidad nunca han podido ir a la escuela, ya sea por su edad (el reloj social), la necesidad de trabajar o la manera cómo llegar al centro educativo cada día. Afortunadamente esta realidad está cambiando poco a poco, y las nuevas generaciones empiezan a disfrutar, cada vez a edades más tempranas, de la educación que por derecho deben recibir.
El acceso a los hospitales y centros de salud también es complicado por las mismas barreras arquitectónicas o la falta de conocimientos específicos por parte del personal, lo que obliga en algunos casos a buscar profesionales en servicios de salud privados, mucho más costosos. Los obstáculos aumentan en los países de bajos ingresos, como El Salvador, donde “las personas con discapacidad, en comparación con las personas sin discapacidad, tienen una probabilidad un 50 % mayor de enfrentarse a gastos sanitarios ruinosos”, una de las principales conclusiones del Informe Mundial sobre Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Por ejemplo, ¿cómo accede a una consulta médica una persona sorda? En la mayoría de casos, y si tiene suerte, se ve obligada a acudir con alguien de su familia que sepa lenguaje de señas, pero de no ser así tiene que contratar a un intérprete.
Si se logran superar todos estos obstáculos, la meta, que es la independencia económica mediante el acceso a un trabajo digno, aún está muy lejos de ser una realidad. Y es que a pesar de contar con una la Ley de Equiparación de Oportunidades desde el año 2000, en El Salvador, la situación laboral aún es precaria para más del 37 % de esta población, que se ve obligada a trabajar de manera informal, cuando trabaja, porque ni siquiera 30 de cada 100 logran tener su propio medio de vida, según la encuesta nacional.
Además de esta ley, el país ha ratificado, en 2001, la Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad; y en 2007, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aunque no fue hasta el año pasado que se levantó la reserva con la que esta fue aprobada. Con estos instrumentos jurídicos internacionales, los movimientos que integran la Mesa Permanente de Personas con Discapacidad decidieron, en 2014, presentar su propia propuesta de ley de inclusión al considerar que la Ley de Equiparación de Oportunidades ya ha quedado desfasada.
“Hay un desfase temporal y de calidad en la atención muy grande, vemos una ley que no está adecuada en el contenido de la Convención, (…) eso es lo que hemos tratado de retomar en el proyecto de ley”, señala Heidy Barrios, coordinadora de la mesa que es conformada por más de 30 organizaciones, con el apoyo de la Procuraduría para la Defensa de los Derechos Humanos (PDDH).
Dicha propuesta de ley sugiere, entre otras medidas, conceder el 5 % del presupuesto de cada institución a la atención de las personas con discapacidad. Se intentó acceder al borrador para conocer más detalles del proyecto, pero no fue brindado por parte de la coordinadora de la mesa.
A partir de esta situación, en 2013, el Comité de Derechos Humanos de Naciones recomendó al país armonizar su regulación en materia de discapacidad, y “en vista que el Estado no asume, las organizaciones sociales deciden hacerlo. Revisaron la Ley de Equiparación para ver cómo se podía adaptar, pero se dieron cuenta que no, que así no se podía y que había que crear un nuevo instrumento”, justifica la coordinadora de la mesa.
Falta voluntad y escasean los fondos
La propuesta de ley a iniciativa de la Mesa Permanente por la Discapacidad fue presentada en noviembre de 2014 a la presidencia de la República. En diciembre de 2015, y tras no ver ningún avance, las organizaciones decidieron no participar de la conmemoración oficial del 3 de diciembre y además presentar de forma directa , sin iniciativa, la propuesta de ley. Pero los movimientos son conscientes de que su reclamo no es una prioridad y que hay otros en debate, como la reforma de la Ley de Adopciones, que se consideran más urgentes, señala Carlos Urquilla, procurador adjunto de derechos económicos, sociales y culturales.
“Si uno lo ve desde una lógica muy fría tiene sentido: ¿para qué la Asamblea Legislativa va a discutir un proyecto de ley que no goza del respaldo del Ejecutivo? Y probablemente porque un proyecto de ley de esta naturaleza visibilice una presión más fuerte sobre los fondos públicos y los destinos de la inversión pública”, matiza Urquilla, aunque defiende que no solo se trata de aumentar los fondos.
Algunas personas entrevistadas para este reportaje, como Maritza Melara, consultora independiente en derechos de personas con discapacidad y usuaria de silla de ruedas, consideran que muchas veces el papel de las instituciones públicas se limita a un mero discurso de palabras bonitas, pero con pocas consecuencias efectivas para esta población.
“No deja de ser una reflexión de una minoría, usted puede tener ministros muy valiosos e importantes en lo que hacen, en el mandato que tienen que cumplir, pero no tienen ninguna sensibilidad en los temas de discapacidad. No quiero citar nombres ni ramos específicos, pero es parte del gran problema que hay, que no comprenden que estos son derechos y que ellos son los obligados”, señala Urquilla.
Para el presidente del CONAIPD, Jesús Martínez, la falta de presupuesto es la principal excusa que argumentan los titulares de carteras y oficinas del Estado para dar cumplimiento a la eliminación de las barreras, que además no son exclusivas de las personas con discapacidad.
“El tema de las barreras, en el tema de la accesibilidad física, no solo miramos a las personas con discapacidad. Un hecho muy práctico es que si te paras aquí adentro y miras las personas que entran, hay mucha gente que no baja por las tres gradas que hay ahí, prefieren bajar por la rampa de la par. El cerebro en automático te está dando ese comando: que es más fácil la rampa, que esas tres gradas. Imagínate las mujeres embarazadas, las personas obesas, las de talla baja, también se ven beneficiadas también con tener accesibilidad universal”, comenta Martínez.
El CONAIPD fue creado por decreto ejecutivo en 1993 y cuenta en la actualidad con $360 mil al año, que salen de los fondos de la presidencia de la República, pues no es un ente autónomo, aunque esta es parte de las propuestas del proyecto de Ley de Inclusión, que desde hace dos años espera para ser estudiado a fondo en la Asamblea Legislativa.
Actualmente el CONAIPD cuenta con 17 empleados para dar respuesta a una atención integral y un gran número de población, señalan sus autoridades. Esta situación no ha permitido avanzar en generar procesos definidos y estructuras para comparecer en instancias judiciales y administrativas y sancionar cuando se incumpla la normativa internacional y la legislación nacional, una deuda importante para que el consejo pueda funcionar plenamente.
“El CONAIPD es el ente rector en materia de discapacidad por los derechos de las personas con discapacidad, desafortunadamente no tiene los dientes legales para obligar y sancionar a personas naturales y jurídicas que violentan los derechos de las personas con discapacidad”, indica Martínez, aunque señala que la propuesta de ley incluye en detalle el tema de las sanciones.
Mientras se trabaja en desarrollar estadísticas nacionales, discutir un nuevo marco legal y asignar más fondos para generar una sociedad verdaderamente incluyente; Maritza, Jenny, Óscar, Gonzalo, Dani y Edwin se sirven de una scooter, dos sillas de ruedas, un bastón, el braile, un tutor personal y el lenguaje de señas como sus principales herramientas para superar la discapacidad. Nadie mejor que ellos y sus familias para explicar cómo se viven las barreras que a diario les impiden desarrollarse con los mismos derechos que cualquier otra persona.
Conozca sus historias:
“Mi hijo es una bendición, lo que afecta es que se le ponen muchos obstáculos”
“Somos iguales que los oyentes”
“Tenemos que retarnos a nosotros mismos para retar a la sociedad a que cambie”
“Si no te otorgan el derecho, uno lo tiene que arrebatar”
“Si uno no tiene automóvil no se transporta a ningún lado”
“Los gobiernos usan el tema (discapacidad) porque da buena imagen”
| Fotos nota principal y relatos: María Cidón/Factum. |
Opina