Las solitarias madres portadoras del VIH

El Salvador tiene más de 32 mil casos de personas con el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH). La mayoría lucha contra la discriminación. Estas son las historias de mujeres que viven con el VIH, madres solteras, segregadas por una sociedad indiferente al diagnóstico. También es la historia de un grupo de mujeres emprendedoras que trabajan por ayudarles.

Jimena se enteró de que su marido le había transmitido el VIH hace ocho años. Pensó que moriría pero no podía estar del todo segura: su marido le prohibió visitar a un médico para corroborar su cuadro clínico.  Jimena es pequeña, morena y tímida. “Siempre fui una esposa sumisa”, asegura.

Jimena cuenta que su pareja nunca la dejó trabajar, así que se encargaba del cuidado de los niños, de 19, 16 y 3 años, y de los quehaceres de la casa.  Acataba las órdenes de su marido para evitar confrontaciones con él.  Nunca imaginó lo que vendría.

Una tos frecuente, con la que expulsaba sangre, la empujó a acudir a una clínica de salud. Ahí le tomaron muestras de esputo y de su estado físico en general. A los días, fue citada de emergencia y diagnosticada con VIH. Su marido lo tomó como una broma y su familia decidió aislarla por temor a ser contagiados.

La batalla que apenas iniciaba la afrontó en soledad. “Al ver a mi marido sumergido en el alcohol, yo busqué tratamiento para mí”, recuerda. Luego de un tiempo, su marido murió debido a una complicación en la próstata. Nunca quiso aceptar que era una persona con VIH. Hasta marzo de 2016, el Ministerio de Salud (MINSAL) reportaba 32 mil casos positivos, un conteo que arrancó desde octubre de 1984.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define al Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) como un microorganismo que ataca al sistema inmune de las personas. Es decir, debilita y vuelve más vulnerable a los pacientes ante infecciones, poniendo en riesgo la vida de los mismos. 

En El Salvador hay  servicios de Atención Integral a personas con VIH en veinte hospitales que proporcionan terapia antirretroviral, atención médica y desde ahí se promueve la adherencia a los medicamentos. De la mano de cuatro organizaciones se educa a los pacientes sobre la importancia de adoptar un estilo de vida con el tratamiento, según explica  la coordinadora del Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA, Ana Isabel Nieto Gómez.

Un paciente puede pasar por tres líneas de tratamiento, siendo la tercera la más costosa y la última oportunidad para presentar un cuadro clínico estable y sin mayores complicaciones. Jimena es una paciente de la segunda línea. El medicamento debe tomarse con disciplina, de lo contrario el virus lo identifica y se hace inmune al mismo.

La OMS presentó en 2016 el Proyecto del sector salud contra el VIH, con el que busca erradicar el virus en todo el mundo, además de la discriminación y la muerte de los pacientes.

Tomado del Informe 69.ª Asamblea Mundial de la Salud.

El factor económino

Mantener el tratamiento y sostener a una familia requiere esfuerzos económicos. Gracias a la ayuda de una amiga, Jimena logró encontrar trabajo en una maquila. Aquel primer trabajo fue una bendición, recuerda. Su jefe estaba al tanto de la enfermedad y le extendía permisos para que no perdiera sus controles, de tal manera que no abandonara el tratamiento.

Pero la maquila cerró operaciones y el personal fue trasladado. “Mis nuevos patrones pedían constancia médica del Seguro Social para poder pagarme la incapacidad. Mi tratamiento lo llevaba la doctora Zulmita en el Hospital San Rafael. Decidí cambiarme sin el consentimiento de mi doctora. En el Seguro me retiraron todos mis medicamentos porque dijeron que no eran necesarios. Me puse tan delgadita que llegué a pesar 77 libras”, dice Jimena.

La doctora “Zulmita” responde al nombre de Zulma Méndez y es la coordinadora del programa de VIH del Hospital Nacional San Rafael, en Santa Tecla. Méndez cree que en El Salvador los pacientes se enfrentan a una realidad más cruda, ya que la falta de adherencia a los medicamentos, la pobreza y la discriminación aísla a los pacientes, provocando así una muerte inmediata. En el Hospital San Rafael, Zulma lidera un proyecto de “Mujeres Emprendedoras”, como ella lo llama, donde las pacientes con VIH cuentan con un salario. Jimena forma parte de este programa. Con los ingresos de cada turno sostiene al más pequeño de sus hijos. No tiene el apoyo de su familia, ya que su madre se alejó de ella e hizo público el diagnóstico de su hija en la comunidad en la que residen.

Zulma Méndez visita las comunidades donde residen pacientes contagiadas de VIH para que puedan recibir su medicamento. Foto de Mitzty Torres.

A través de la venta de tostadas, panes con jamón, jugos naturales y café, estas mujeres —que en su mayoría son madres solteras—, obtienen ingresos significativos. Se turnan semanalmente para dar oportunidad de trabajo a todas aquellas que quieran participar. Las pacientes han tomado capacitaciones de manipulación de alimentos y su comida es cotizada por los visitantes y médicos del hospital nacional San Rafael.

La mano derecha de la doctora Méndez es Ángela. Ella también es una madre con VIH. Trabaja para la clínica de atención integral y lidera el proyecto. Ángela es la encargada de administrar el dinero y las compras. De igual forma mantiene contacto con las participantes y asigna días de trabajo.

Los ingresos de “Mujeres emprendedoras” no solo han generado ganancias para las pacientes que trabajan en él; gracias a este programa—que se encuentra totalmente desligado de cualquier proyecto nacional contra el VIH— se han desarrollado estrategias de adherencia en otras pacientes con menos recursos.

“Son alrededor de $10 a $12 dólares diarios lo que le damos a cada mujer por completar un turno. No es mucho, yo sé, pero con esto al menos salen con la comida de la semana, para ellas y la de sus hijos”.

– Ángela, del proyecto “Mujeres Emprendedoras”

La doctora Méndez trabaja junto a las unidades de salud para que sean receptoras del medicamento y este pueda llegar hasta el hogar de las pacientes de escasos recursos o con mayores impedimentos para visitar los hospitales. Según el MINSAL, en este año, el gobierno asumió los costos totales de medicamentos para pacientes positivos, con $3 millones 500 mil. Sin embargo, hacen énfasis en que ninguna organización brinda ayuda económica. “Tenemos años de no recibir quejas, porque damos la medicina gratis”, afirmó Nieto Gómez.

La vida de Laura

Laura es una paciente de segunda línea de medicamentos. Tiene 44 años y es madre de cinco hijos. Uno de ellos murió al nacer, otro cumple una condena en el Centro Penal “La Esperanza” (Mariona) y otro sigue desaparecido. Las más cercanas son sus hijas, Rosita y Marisol, de 9 y 16 años de edad, respectivamente.

Laura, de 44 años, junto a su hija, Rosita, la más pequeña de la familia y cuya responsabilidad es brindarle a su madre el medicamento recetado en la hora indicada. Laura está en segunda línea de tratamiento. Lava y plancha ajeno para comprar la comida de la semana. Foto de Mitzty Torres.

Rosita es médico en casa. Ella coordina la hora de los medicamentos y regula la alimentación constante de su madre. Marisol, por otro lado, rechaza el cuadro clínico de Laura y prefiere no intervenir en el proceso. Rosita dice que cuando sea grande quiere ser doctora para cuidar de su mamá igual que la doctora Zulmita. Su vivienda está hecha de láminas y pedazos de madera. Laura lava ropa ajena y gana alrededor de $16 dólares semanales. Con este dinero, con $64 dólares al mes, Rosita costea la educación de sus hijas, la comida de ellas y la de su padre, Joaquín, de 86 años de edad. Todo esto lo hace incluso siendo una persona con VIH. Su caso es un ejemplo desgarrador de los obstáculos que viven muchas mujeres que deben atravesar la pesadilla de lidiar con una enfermedad que aún no posee una cura definitiva. Y lo hace en condiciones de pobreza extrema.

Ana Isabel Nieto Gómez recordó que el Decreto Ejecutivo #56 de la República de El Salvador exige evitar toda forma de discriminación en la administración pública por razones de identidad de género y/o de orientación sexual. Como también exige evitar la discriminación y estigmatización por la condición de vivir o no con VIH. Sin embargo, para las pacientes del Hospital San Rafael el panorama es distinto. “Por varios años han sido juzgadas por su condición y por los tabúes que rodean al VIH”, asegura la doctora Méndez.

“Yo espero que esta iniciativa (“Mujeres Emprendedoras” y la entrega de tratamientos a través de unidades de salud) se vuelva un programa nacional. Hemos recibido acoso y humillaciones, (situaciones) en que solo te queda tragártelas. Los altos mandos del MINSAL conocen muy poco de la realidad que viven día a día los pacientes positivos”.

– Zulma Méndez

A finales de mayo de este año se llevó a cabo una jornada extraordinaria de visitas casa por casa a todas aquellas mujeres que son pacientes activas de Méndez, y que reciben su medicamento a través de las unidades de salud más cercanas. La jornada contó con la visita de estudiantes norteamericanos durante una semana y se realizó una evaluación de las condiciones de vida de las pacientes. Estas visitas tienen como objetivo recolectar fondos para mejorar la calidad de vida de estas mujeres, constatar si cumplen con la línea de tratamiento y verificar la nutrición de ellas y de sus familias.